注： 这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「长安长安 」。
关于我肌酐从162降到86，定量从5.6g降到现在的0.5g以内的故事。
2023年出现第一次血尿，我没管它，偶然的一次上夜班，同事发现我双腿水肿，之后查了肾功能，肌酐162umol/L，从此开始了我的寻医之旅。
从甘肃到四川老家住院，做了肾穿，IgA肾病V级，大量新月体。
后来我去了华西医院，用了大量激素冲击，又打了利妥昔单抗，肌酐、尿蛋白还是降不下去。
拖着水肿的下肢，睁不开的眼睛，我又去了江苏寻医，用激素冲击，口服药换了又换，尿蛋白定量还是在1g以上。
后来又在网上问诊了北大医院的刘医生，开了，尿蛋白定量终于降下来了，维持到现在。
目前我的肾病比较稳定，肌酐维持在80多，尿蛋白基本都在0.5g以下。
最近一次化验的结果
这一路上的艰辛只有自己知道，多少次的夜里崩溃大哭，想着年纪轻轻得这个病。
24岁到26岁，辛苦的还是自己的父母，从没出过远门的母亲跟着我四处寻医，我也从之前的重口味换到现在的清淡饮食。
这是我的早餐
低蛋白面粉做的面条
中午吃个蛋炒饭也不错
有三个月我去青岛学习，由于那边口味重，宿舍条件差，没办法自己做饭，尿蛋白定量从0.12g涨到了0.7g。
然后我自己买了小锅，买了菜，天天做饭，尿蛋白定量又降到了0.5g以下。
以前熬夜打游戏看电视，现在是十点左右就早早睡觉了。
我在肾上线APP上打卡，互相鼓励按时睡觉↓
肾病稳定以后，我就开始坚持 运动锻炼 ，我 有骑车的搭子，我们周末就约着出去玩一圈，心情好了，还锻炼身体。
周末去看的油菜花 ↓
今年金水宝我都没有吃，可 这个冬天就感冒了一次，去年一个月都得感冒一次。
我想说的是，起初我也很害怕，哭过，崩溃过，但是越来越多的肾友，鼓励我，帮助我，慢慢就接受了。
现在想想也没什么大不了，好好吃饭，好好睡觉，遵医嘱吃药，开心过好每一天，现在要是不吃药都会忘记自己是个病人。
生病并不可怕，事在人为，做你该做的，现在新药这么多，总是会变好的。
平时生活保养：就是每天十一点之前睡觉，早上不吃盐，中午晚上吃盐，每天一瓶奶、一个鸡蛋、二两肉，吃完饭去散步，遵医嘱按时吃药，总之最重要的就是必须低盐饮食。
我平时就用肾上线APP记录我的病情变化，可以自动生成折线图，用起来很方便。
点击使用→肾上线
大家不要emo，怎么开心怎么过，没结婚的宝子们不要因为生病而自卑，有合适的对象可以试着接触，总有不介意你生病的另一半等着你。
肾上线
感谢作者长安长安 的经历分享。
作者发现肾病肌酐高、尿蛋白高后，及时进行肾穿刺确诊，虽然她的病理很重，但幸亏发现及时，有一些活跃性的病变如大量新月体，这种活跃性病变及时用药可逆转修复，肾功能好转，肌酐、尿蛋白均下降。
她的故事充满了力量和勇气，辗转多地求医，激素、免疫抑制剂、生物制剂她都经历过。
不仅是吃药的效果，改善了生活习惯——自己做饭，低盐饮食，低蛋白饮食，坚持运动，坚持早睡，定期复查。
及时且恰当地治疗+良好的生活方式让她取得了很不错的康复效果。
作者的故事也激励着我们其他肾友们：积极地去面对，认真地生活，好好爱自己，是对抗疾病最好的武器。
肾友们，一起加油！
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